Mijn kinderen willen mij niet meer zien

Dit is het verhaal van Jesse. Zijn twee zonen kregen allebei rond hun twintigste de diagnose schizofrenie. Zijn vrouw -hun moeder- was toen al overleden. Daarvoor was er eigenlijk nog niks met hen aan de hand. Gewoon twee superslimme en leuke jongens die fluitend hun VWO-diploma’s behaalden. Op den duur echter kende hij zijn kinderen niet meer terug. Dit ging ruim twintig jaar geleden spelen maar daarmee hield het niet op want na een periode van herstel bleek, in Corona-tijd, dat het zwaarste nog zou komen. Inmiddels zijn ze 43 en 40 jaar oud en hebben zij beiden alle contact met hun vader verbroken.

Zij zien mij niet langer als hun vader en dat komt heel hard aan

Schizofrenie

De psychotische kwetsbaarheid deed sluipend zijn intrede. Na een periode van onverklaarbaar gedrag, adviseerde een bevriende psychiater mij -na verloop van tijd- in te grijpen via bemoeizorg. Zo is het balletje gaan rollen en heb ik mijn oudste zoon uiteindelijk op moeten laten nemen via een rechterlijke machtiging. Tegelijkertijd kreeg mijn jongste zoon ook verschijnselen en ging hij zijn broer achterna in zijn waan. Ze waren nauw met elkaar verbonden. Gelukkig liet híj zich vrijwillig opnemen.

In die tijd kwam ik in contact met een vereniging die zich richt op ondersteuning bij ernstige psychiatrische problemen binnen gezinnen. Samen met hulpverleners ging ik door het hele land lesgeven. Naast de verschillende rollen die ik als alleenstaande-vader-van-2-puberzonen had, kreeg ik hierdoor veel andere rollen toebedeeld. Dat heeft mij dusdanig opgeslokt, dat ik uiteindelijk mijn reguliere baan moest opzeggen.

Mijn zoons vinden zichzelf niet ziek

Weer gelukkig totdat…

Toen mijn vrouw overleed was er een ‘ervoor’ en ‘erna’. Op het moment dat mijn kinderen ziek werden, was daar opnieuw sprake van. Ik heb hen altijd kunnen steunen in hun ziekte- en herstelproces. Ik heb hen op weg geholpen met schuldsanering, uitkeringen, en praktische zaken zoals de post, kleding en een dak boven hun hoofd. Dat vond ik fijn want het deed hén en míj goed. Stapje voor stapje ging het beter. De oudste werd fitnesstrainer en de jongste kreeg succes in de muziek. Ik heb meerdere auto-immuunaandoeningen en dus moest ik óók goed voor mezelf zorgen. Voor het geval mij iets zou overkomen, had ik het financieel goed geregeld. Onzeker over hun ziekte en het verloop daarvan in de toekomst, vertrouwde ik mijn zoons dat -op dát moment- niet meer toe. Dat is mij destijds niet in dank afgenomen. Na een periode van herstel, was ik blij en trots dat ik hén en zij zichzelf weer “terug” hadden en zij zélf hun leven weer vorm konden geven, zij het op een andere manier dan zij -vóór ze ziek werden- voor ogen hadden misschien. Ze maakten het weer goed. We waren nog steeds met z’n drieën. Totdat de corona-tijd aanbrak…

Corona-tijd

Inmiddels had ik het fietsen weer opgepakt. Net terug van een lange tocht, kreeg ik de diagnose blaaskanker in de meest ernstige vorm. Ik was behoorlijk ziek en onderging immunotherapie. Kort daarna brak corona uit. Veel jongeren zijn daar niet goed uitgekomen, daarbij droegen mijn zoons ook nog die kwetsbaarheid met zich mee. Die heeft lang gesluimerd en zich bij allebei toen toch weer in achterdocht vertaald. Je kunt lijden aan een angststoornis of een depressie, maar daarbij is veelal sprake van ziekte-inzicht. Mijn zoons vinden zichzelf niet ziek. Wat ik mezelf nog steeds wel kwalijk neem, is dat ik het -ook déze keer- niet zag aankomen terwijl ik dacht het te kunnen herkennen met mijn ervaring en inmiddels opgedane kennis. Ik leerde anderen erover, maar zelf had ik niet in de gaten dat ze weer op de weg terug waren. Hoe naïef en dom kon ik zijn, want die ziekte is nooit weg en heeft, zo bleek, heel veel verschillende verschijningsvormen.

Er is destijds een signaleringsplan met mijn oudste zoon opgesteld. Het is ondertekend door hem, zijn psychiater, zijn broer en door mij. Op het moment waarop hij het contact met de werkelijkheid leek te verliezen, ben ik, met lood in mijn schoenen naar hem toe gegaan. Net als eerder, maar deze keer om erger te voorkomen door hem te vertellen wat ik zag en aan hem merkte. Daarmee deed ik wat hij letterlijk in zijn plan had beschreven: namelijk, bij hem aan de bel trekken op het moment waarop ik dat nodig achtte.. Na het uitspreken van mijn bezorgdheid kwam hij intimiderend, met ogen die vuur spuwden, dreigend op mij af en gebood hij mij zijn huis te verlaten waarna ik machteloos, geschrokken en geëmotioneerd ben afgedropen. Méér dan dit, zijn wens uitvoeren en mijn verantwoordelijkheid nemen, kon ik niet doen.

Mijn kinderen willen mij niet meer zien!

Het is nu vijf jaar geleden dat ik mijn oudste heb gezien.. De jongste heb ik nog één of twee keer gezien, maar dat weerzien was niet leuk. Ik dacht, en hóópte, dat als hij op een zekere dag voor de deur zou staan, dat een omslagpunt zou zijn, dat dat zou betekenen dat het beter met hem ging, maar dat bleek een illusie. Het doet verdriet en pijn, iedere dag opnieuw. Ik ben geen psychiater, maar ik weet dat ze lijden aan een geïsoleerde waan die specifiek tegen mij gericht is maar inmiddels nemen ze beiden ook afstand van hun vrienden en familie. Het is voor mij soms onwerkelijk en onbegrijpelijk te horen als iemand, die hem sporadisch spreekt, vol overtuiging zegt dat het goed met hen gaat, maar óók in een waan kan iemand zich nog redelijk staande houden naar de buitenwereld. Omdat het hun ziekte is, kan ik hen niets kwalijk nemen, net zo min als de mensen die het niet aan hen merken; hóe blind was ik er zelf lange tijd voor… Bovendien, tegen een psychose valt niet op te redeneren, net zo min als tegen mijn jongens zonder ziekte-inzicht maar mét het talent overtuigend te kunnen redeneren en argumenteren. Ik troost me met de gedachte dat het deze keer minder slecht met hen gaat dan toentertijd, toen ze alle grip kwijt waren en niks meer konden. Toen hadden ze mijn hulp hard nodig en accepteerden ze die ook, ze konden per slot van rekening niet anders. Maar kunnen ze het alléén nu ze mij op pijnlijke wijze buitenspel hebben gezet? Ik zou er zo graag voor hen willen zijn, in hun leven. Nu zijn we vreemden voor elkaar en vaak sta ik ’s morgens op en denk dan “het is niet waar hè! Waar zijn mijn zonen nu en hoe zou ‘t toch met hen gaan?”

Ik heb mijn ervaringsverhaal over schizofrenie (“Je kunt je kind alleen dan loslaten wanneer je zeker weet dat iemand anders vangt”) destijds vaak -tijdens lezingen- verteld. Daar heb ik nu geen behoefte meer aan, net zo min als aan lotgenotencontact al heeft mij dat indertijd wel goed geholpen. Waar het mij nu om gaat, is dat ze geen contact meer met mij willen. Ze komen niet meer op bezoek. Ook niet op verjaardagen. Ze sturen zelfs geen kaartje meer. Zelfs niet op vaderdag. Zij zien mij niet langer als hun vader en dat komt heel hard aan. Mijn huidige vrouw heeft mijn zoons gelukkig ook goed gekend in “goede doen”. Feestdagen vieren we nu alleen met háár kinderen in de immer grote en pijnlijke afwezigheid van de mijne. Dat verlies is -met álles wat ik zó graag nog meer met hen had willen delen- het meest moeilijke in mijn leven.

Zelfonderzoek

Had ik mijn zoon niet moeten laten opnemen via die rechterlijke machtiging? Ik voelde me verantwoordelijk en vond dat er iets moest gebeuren. Mijn zoon vond dat ik hem heb laten opsluiten en nam mij dat destijds meer dan kwalijk terwijl hij mij er, eenmaal hersteld, voor bedankt heeft, zich realiserend hoe het anders met hem afgelopen zou zijn. En stel nou dat ik niet met het signaleringsplan naar hem toe was gegaan, hoe zou het dan gelopen zijn? Als Corona niet gekomen was, was dan de achterdocht er ook niet geweest? Die vragen blijven continu in mijn hoofd spelen, dag in, dag uit. Het is zinloos, want ik kom er niet uit. Ik heb in de afgelopen jaren op velerlei wijze aan zelfonderzoek gedaan en heb daarnaast verschillende therapeuten geraadpleegd. Ik heb heel veel literatuur over dit onderwerp, zowel over verbroken contacten, levend verlies als over psychotische kwetsbaarheid, gelezen. Ik zoek en vind er bevestiging in want ik moet mezelf nog dagelijks voorhouden dat ik er, net zo min als zij, schuld aan heb; hun ziekte is de schuldige.

Voor mezelf vind ik ons verbroken contact heel erg, maar voor hen vind ik het nog zo veel erger. Natuurlijk blijft het me bezig houden want het leven is eindig. Ik ben bijna 75. Hoe zal het gaan op mijn afscheid? Zullen ze erbij zijn, en zo ja, voor wíe? Tijdens het afscheid van mijn eigen ouders vertelde ik over hoe en wíe zij waren. Ik zeg het nu maar zelf, dat ik best een goede vader was. En in mijn familie- en vriendengroep zijn voldoende mensen die dat zeggen en beamen, maar liever dan van hen, hoor ik dat van mijn zoons. Bij voorkeur bij leven.

In 2011 ben ik vijf keer de Alpe d’Huez op gefietst. Eén keer voor mijn overleden vrouw en vervolgens twee keer voor vrienden die ook aan kanker waren overleden maar ook voor mijn zoons ben ik nog twee keer de berg op gefietst. Verdriet slaat lam maar liefde geeft kracht. Al jaren ga ik drie of vier keer in de week ‘s morgens vroeg naar de fitness omdat ik anders de dekens over me heen zou trekken en in bed zou blijven liggen. Dat kan ik naar mijn vrouw niet verkopen. Mensen om ons heen hebben kleinkinderen. Wij hebben een hond. Ik had niks met honden maar ze blijkt de beste afleiding en mentaal mijn beste troost, toehoorder én therapeut! Ook voor háár moet ik mijn bed uit en het is iedere keer leuk om beneden te komen. Ze kan hopelijk nog dik tien jaar mee!

Hoop

Ondanks alles is het glas bij mij halfvol gebleven. Gelukkig ben ik van nature een optimist. Dat is heel belangrijk, om op de been te blijven. Ik verwacht niet dat het -na zo veel jaren- nog goed zal komen. Daar moet ik mee zien te leren leven. Het enige wat ik wél nog kan doen, is een kaartje sturen met hun verjaardagen en omdat ik gelovig ben opgevoed, ga ik regelmatig naar het mooiste kapelletje en waar ik twee kaarsjes brand… omdat ik geloof dat dat mij, al is het maar voor even, een beetje helpt. Meer dan dát, kan ik niet doen. Behalve van hen blijven houden met heel mijn hart en heel hard hopen dat het hen, hoe dan ook, beter maar líever goed zal gaan.