Je zou het een queeste kunnen noemen: een zoektocht als levenstaak. Zo ingewikkeld is het soms voor Maaike* om de juiste informatie te vinden waarmee ze haar zoon Joris* (18) kan verzorgen en begeleiden. Joris heeft het 22q11-deletie syndroom (22q11DS), een genetische afwijking die vaak gepaard gaat met talloze lichamelijke en psychische aandoeningen. De complexiteit vraagt om intensieve zorg, hulp
Een twee-eenheid, zo noemen Hanneke* en Bert* zich. Tien jaar geleden hoorden ze dat hun dochter Noortje* (16) 22q11DS heeft. Sindsdien staan ze schouder aan schouder in de zorg en opvoeding van Noortje. “We vangen elkaar op, we volgen cursussen, onnodige behandelingen kappen we af en we lachen veel, ook samen met Noortje en haar oudere broer Michiel.” “Noortje was
22q11DS is een genetisch syndroom met grote impact op de levens van patiënten en naasten. Ook van professionals vraagt het om intensieve aandacht. Marja*, Daniël* en Maarten*, drie zorgverleners die gespecialiseerd zijn in 22q11DS, geven een doorkijkje in hun zorg voor patiënten. Complex en onvoorspelbaar, zo omschrijven Marja, Maarten en Daniël het brede palet aan aandoeningen die kunnen optreden bij
Rebecca* (54) stond altijd klaar voor een ander, zei nooit ‘nee’ tegen haar baas en was de spil in een hectisch gezinsleven. Tot ze instortte en uit huis werd geplaatst omdat ze door haar depressie niet meer verder kon. Dat is inmiddels tien jaar geleden en sindsdien heeft ze veel over zichzelf geleerd. Gesteund door familie en vrienden durft ze
Jarenlang cijferde Naomi* (34) zichzelf weg. Ze had nooit geleerd haar emoties serieus te nemen. Ze werd depressief en trof hulpverleners die haar schild niet wisten te doorbreken. Uiteindelijk bleek groepstherapie haar goed te doen. Naomi doorliep een intensief proces waarin ze leerde om gevoelens te accepteren en te delen. “Ik vond het moeilijk om mezelf belangrijk te vinden. Dan
Asperger zonder het te weten Brechtje* (58) heeft recent de diagnose Asperger gekregen, waardoor het altijd anders zijn eindelijk wordt begrepen. Ze heeft zelf meerdere keren hulp gezocht waarbij net zo vaak verkeerde diagnoses zijn gesteld. Serieus verkeerde diagnoses. Naast altijd gedoe op sociaal vlak heeft ze veel fysieke klachten. Soms is de maat vol en roept ze uit: ‘Stop
