Een beperkt leven door stigmatisering; ik en anderen zien mij als dé ander
Samen met Pieter* (77 jaar) kijk ik terug naar een documentaire uit de jaren negentig: ‘Het kunstwerk van een gek, van een schizofreen’. In deze documentaire worden mensen met de diagnose schizofrenie, ook Pieter, toen 41 jaar, gevolgd. Op jonge leeftijd verhuist Pieter naar Australië. Problemen op z’n werk en in zijn relatie zorgen ervoor dat hij op 26 jarige leeftijd ontregeld raakt, hij komt in een psychose terecht. En niet alleen dát zet zijn leven op zijn kop. Maar het geeft hem voor de rest van zijn leven ook een stempel, dat van psychiatrisch patiënt. Achtervolgd door stigma én zelfstigma, probeert Pieter zijn leven op te bouwen. Sommigen leven op laag gras en anderen tussen hoge bomen en struikgewas, zo vergelijkt Pieter veelvuldig het leven van de meesten onder ons, en het leven van de anderen, de psychisch zieken.
Zelfstigmatisering is het meest vernietigende onderdeel van stigma
Het verhaal van Pieter*
Stigmatisering, een ziekte bovenop een ziekte
Een stigma is een overtuiging, of een negatieve houding die mensen kunnen hebben ten opzichte van personen met een psychische aandoening. Vaak terugkomende negatieve beelden zijn dat mensen met een psychiatrische aandoening gevaarlijk zijn, onvoorspelbaar zijn en niet in staat zijn deel te nemen aan het sociale verkeer, dat ze zelf verantwoordelijk zijn voor hun toestand en dat psychische aandoeningen chronisch zijn met een slechte prognose.
Bovenop stigmatisering komt nog zelfstigmatisering. Zelfstigmatisering is het meest vernietigende onderdeel van stigma. Het wordt wel de tweede ziekte genoemd, een ziekte die herstel kan belemmeren en een psychiatrische aandoening zelfs kan verergeren. Van zelfstigmatisering is sprake wanneer mensen met een psychiatrische aandoening de negatieve stereotypen die over hun leven internaliseren, en ze gaan geloven.
Het leven van anderen zie ik als een mooi gemaaid gazonnetje
Tranen in zijn ogen
Pieter reageert geëmotioneerd als we samen kijken naar het nieuwsfragment waarmee de documentaire begint. Heftige thema’s waar mensen met schizofrenie regelmatig mee te kampen hebben, waaronder suïcidaliteit en dakloosheid, komen hier aan bod. Pieter heeft zichtbaar tranen in de ogen en vertelt zijn verhaal: “Ik was 23 toen ik verhuisde naar Australië, in het begin van de jaren 70. In Nederland had ik de HBS afgerond en in Australië begon ik aan een vervolgstudie. Mijn vrouw, met wie ik in Nederland was getrouwd, verhuisde met mij mee. Vroeger was ik een vrolijke, gezonde, intelligente jongen. Maar in Australië gaat het mis. Door mijn drukke baan en de vele andere activiteiten die ik deed, raakte ik overactief. Mijn draaglast oversteeg mijn draagkracht, wat een psychose initieerde. Daardoor liep mijn huwelijk op de klippen en was ik gedwongen terug te gaan naar Nederland waar ik lange tijd een zwervend bestaan leidde.”
Hier duurt het tien jaar voordat Pieter de diagnose schizofrenie krijgt. Ook al kreeg hij al die tijd verschillende psychofarmaca toegediend, de artsen gaven aan dat het iets met zijn stofwisseling te maken had. Maar uiteindelijke krijgt Pieter op papier dat hij de diagnose schizofrenie heeft. In de documentaire vertelt zijn moeder dat Pieter in allerlei alledaagse dingen boodschappen gericht aan hem zag: de krant ging over hem, mensen achtervolgden hem en ieder nieuwsitem op televisie associeerde Pieter met zichzelf.
Hoge bomen en struikgewas
Pieter gebruikt veelvuldig metaforen om zijn gedachten uit te drukken en te ordenen. Zo praat hij over stigma’s, over de vrouwen in zijn leven en over zijn stukgelopen huwelijk. Ten tijde van de documentaire woont Pieter bij zijn ouders op een kamertje. Eenmaal per week krijgt hij antipsychotica in de vorm van een injectie. Zo blijft hij de ziekte de baas.
Na jaren van ontkenning, therapieën en uiteindelijk acceptatie begint zijn gevecht tegen de gevestigde orde. Hoge bomen en struikgewas noemt Pieter het zelf. Waar normale mensen hun leven leiden op een veldje met kort gras ziet Pieter zijn leven, en dat van andere mensen met chronisch psychische problematiek, als een veld met struiken en hoge bomen. “Ik zie het normale, conventionele leven als kort gras, als een mooi gemaaid gazonnetje, en mijn eigen leven als een stuk grond met hoge bomen en struiken waar ik me een weg doorheen probeer te banen. Mijn huwelijk was bijvoorbeeld kort gras, maar toen ging het mis, het was eerst samenspel, tegenspel, toen kwam overspel en nu sta ik al veertig jaar buitenspel.”
Een kameleon
Pieter: “Ik vecht niet meer, ik pas me aan heb ik besloten. Naar buiten toe heb ik een façade, een masker op. Ik ben een kameleon geworden die zich aanpast aan de verwachtingspatronen van de maatschappij. Mijn hoofd werkt nu eenmaal anders dan bij de gemiddelde mens, en daar moet ik me tegen wapenen. Ik vergelijk mijn geest met een pyramide. Het hoofd is het bewustzijn, de tweede laag is het onderbewustzijn en dan is er nog een derde laag. Via mijn bewustzijn laat ik in een psychose teveel indrukken naar binnen waardoor mijn onderbewustzijn overloopt. Het gebeurt heel sluipend en je schrikt je ineens een hoedje na de laatste druppel.”
Een eenzaam bestaan door de diagnose
“Voor mij voelt het dat door alle stigma’s die er zijn, een relatie voor mij niet meer is weggelegd. En zo ervaar ik het al sinds mijn eerste psychose. Ik zou graag meer geaccepteerd willen worden, als mens, en niet gezien worden als een psychiatrisch patiënt. Ik weet dat ik een patiënt ben, ik slik tenslotte medicatie, maar ik ben meer dan dat, ik ben vooral een mens met gevoelens, normen en waarden en gedachten. Ik heb drie IK’en waar ik me bewust van ben. De eerste is de IK die ik denk die ik ben, de tweede IK is de ik die ik daadwerkelijk ben en de derde IK is zoals anderen mij zien. En dat is de ander, ik ben anders dan de meeste anderen, en daarmee zal ik moeten leven, ik ben dé ander.”
*Vanwege privacyredenen zijn namen en details aangepast.