Een dochter die niet wil herstellen

Sarah* (44) is moeder van Nyn* (16). Haar dochter lijdt aan ernstige anorexia, depressie en inmiddels ook PTSS (posttraumatische stressstoornis). Ze is eigenlijk in heel korte tijd heel ziek geworden en opgenomen geweest. Het ingewikkelde is dat Nyn niet wilt herstellen. Dat komt steeds vaker voor bij jongeren, en vooral bij meiden. Sarah is ook psychiater en herkent de dynamiek die ze nu in huis heeft heel goed vanuit haar werk. Dat ziet zij als vloek, maar ook als zegen. Dit is haar verhaal als moeder en als psychiater.

Het is bovenmenselijk wat we vragen van ouders in deze situatie.

Het verhaal

Bijna dood

We waren voor mijn werk een jaar in Nieuw-Zeeland. In eerste instantie ging dat super goed, maar na een aantal maanden veranderde het eetgedrag van mijn dochter. Via mijn netwerk vond ik een therapeut die op afstand PRI (Past Reality Integration) wilde geven. De visie binnen PRI is dat de eetstoornis een coping is en dat je dus vooral moet kijken wat eronder zit. Helaas ging het met mijn dochter in korte tijd flink bergafwaarts. Ze kreeg opeens veel angst- en paniekklachten. Ze sliep slecht, werd somberder en had heel veel ondergewicht. Uiteindelijk werd ze acuut opgenomen op de kinderafdeling in een ziekenhuis in Nieuw-Zeeland en was het kantje boord. Toen ze stabiel was, konden we terug naar Nederland.

Terug in Nederland

Onze therapeuten adviseren de zorg zoveel mogelijk thuis te organiseren, omdat ze verwachten dat het in een eetstoorniskliniek alleen maar slechter met haar zal gaan. Vanwege de complexiteit lukte dat niet bij de reguliere GGZ-aanbieders. Met een PGB via de gemeente lukte het wel om professionele thuisbegeleiding te krijgen bij een particulier zorgbedrijf. Die begeleiding is vijf tot zes dagen per week en minimaal acht uur per dag, dus niet alleen voor de eetmomenten. Deze thuisbegeleiding is landelijk georganiseerd en is vooral passend voor complexe casussen. Met hulp van een kinderarts en een psychiater konden we zo toch een behandelplan maken en haar zo veel mogelijk thuis de zorg geven die ze nodig heeft.

Dat is wel ingewikkeld, omdat ze helemaal niet beter wil worden. Ze praat alleen met mij en dus ook niet met haar therapeuten. Therapie kan je het dus haast niet noemen. Sinds Nieuw-Zeeland heeft ze al sondevoeding, waardoor het uitbreiden van eetmomenten haast onmogelijk is geworden. We moeten zo goed mogelijk voor haar zorgen tot ze klaar is om met therapie aan de slag te gaan. We zoeken nu een kleinschalige plek met leeftijdsgenoten waar ze zich veilig kan voelen. Waar het gericht is op leven en niet op herstel. Hopelijk brengt dat een verschuiving in haar dwang om zo ziek mogelijk te zijn. We proberen deze plek te organiseren met anderen, omdat zij echt niet de enige is met deze problematiek.

Zij heeft een dwang in haar hoofd om te bewijzen hoe ziek ze is.

Psychiater

Ik heb geluk met de mensen om ons heen, mijn connecties en de kennis en ervaring die ik heb. Zo kon ik veel kwaad voorkomen voor haar, omdat het vaak in de GGZ niet zo lekker loopt met deze problemen. Tegelijkertijd maken we het onszelf misschien ook wel heel moeilijk door het allemaal thuis te blijven doen. Dat is ook heel zwaar voor haar broertje die nu net veertien is geworden. Ik heb niet de illusie dat de GGZ dit voor ons kan oplossen.

Ook schrik ik minder van crisis dan de meeste mensen. Ik maak daar als psychiater vaker inschattingen van. En hoe meer je het probeert in te perken, hoe erger het wordt. Als je er niet dood aan gaat, kun je beter niet de crisisdienst of de politie bellen. Op een gesloten afdeling, in zo’n sneeuwbaleffect van drang en dwang, ga je misschien wel dood. Ik bel daarom de crisisdienst niet, maar stel iedereen om me heen gerust en zeg dat ze wel weer terugkomt. Dat komt ze ook altijd.

Moeder

Als moeder is het vreselijk dat je dochter denkt dat ik alleen voor haar zorg als ze ziek is. Het is niet zo, maar zij voelt dat zo en dat komt natuurlijk ergens vandaan. Het zit zo vast in haar systeem. Dat is echt wanhopig makend.  De eerste tijd gaf ik haar 24-uurszorg en daar ging ik echt aan onderdoor. De afgelopen anderhalf jaar ben ik steeds iets minder gaan doen voor haar. Maar dat is ook heel moeilijk, want zij wil niks liever dan terug in mijn baarmoeder. Dus ieder stapje in het losmaken, voelt voor haar als een enorme afwijzing. Dat moet heel voorzichtig en geleidelijk en kost veel energie. Als moeder verlang ik er soms naar dat ze even opgenomen wordt. Dat iemand anders zich een tijdje verantwoordelijk voelt. Maar dat is een illusie, want het is op de lange termijn geen oplossing. En als moeder wil ik juist verbinding met haar, juist als ze lijdt.

Stigmatisering

Het is bovenmenselijk wat we vragen van ouders in deze situatie. Als psychiater dacht ik ook: als een kind zo doet, moet er wel iets met de ouders zijn. Als mensen angstig zijn, doen ze niet altijd het meest helpende of rationele en dat geldt ook voor ons ouders. Maar dat geldt ook voor hulpverleners als ze zich machteloos voelen. Ik herken dus die vooroordelen en de stigmatisering bij ouders van kinderen met psychiatrische problemen. En nu ondervind ik het zelf als ouder. Als je als ouder een afwijkend standpunt inneemt, wekt dat argwaan en wantrouwen op. Wij zijn als ouders ook een keer op het matje geroepen omdat we een andere route liepen. Daarover klagen is ingewikkeld, want je zit als ouders in een kwetsbare positie. Je bent afhankelijk van diezelfde hulpverleners en de zorg die ze geven.

In de recente Netflix miniserie ‘Adolescence` gaat het over een jongetje dat verdacht wordt van moord. Je ziet de worsteling van de ouders: Wat is er gebeurd? Hoe komt dat? Wat hebben wij verkeerd gedaan? Dat is heel herkenbaar. In de praktijk komt het ook voor dat hulpverleners heel voorzichtig vragen: “Maar denk je niet dat ze dan toch niet een keer is misbruikt?” Dat toch niet? Zover ik weet niet. Maar ik denk dat ze ook uit de band kunnen vliegen zonder dat er heel grootse dingen gebeurd zijn. Bij mijn dochter kan ik wel puzzelstukjes noemen die spelen: ADHD en intergenerationele dingen bij mij en mijn man. Ook is ze gepest. Maar dat het kan leiden tot zo’n ernstig beeld als dit of zoals in de serie te zien is, dat kan ik niet goed uitleggen. En toch denk ik dat ons verhaal niet uniek is. Het is wel extreem, maar het is echt niet uniek.

Drang en dwang

Drang en dwang is soms echt nodig, maar ik denk dat we het vaak doen uit onmacht en zeker bij deze problematiek. We zoeken een manier om mijn dochter in beweging te krijgen. Gaat dat niet goedschiks, dan maar kwaadschiks. Iets doen voelt veiliger. Alleen heeft zij een dwang in haar hoofd om te bewijzen hoe ziek ze is. Een soort bucketlist met een dwangopname en meer akelige dingen erop die zij hiervoor kan afwerken. Maar die lijst komt nooit af, omdat er steeds ergere dingen bijkomen. Zo blijft die dwang bestaan. Daar probeer ik haar voor te behoeden en dat is nu in elk geval twee jaar gelukt. Ik houd mijn hart vast voor de situatie dat we er niet onderuit komen. Als een kind psychotisch is of een ernstige depressie heeft, dan heb je ook een behandeling die onder dwang kan geven. Maar een eetstoornis kan je niet onder dwang behandelen. Je kunt kinderen wel in leven houden en gedwongen voeden maar dat is niet hetzelfde.

Toekomst

Over vijf jaar is het echt niet meer zo. En over tien jaar is het echt een stuk beter. Maar er is ook een kans dat ze er dan niet meer is. Misschien door euthanasie, maar daar komt ze nu nog lang niet voor in aanmerking. We praten er wel over, maar dan moet ze eerst in therapie en dat doet ze niet. Ook bestaat de kans op suïcide. Bij anorexia nervosa is het overlijdensrisico 10%. Dat is een gemiddelde en zij heeft een complexe variant. In ons geval zijn er gelukkig ook gunstige factoren. Hier put ik hoop uit.

*Vanwege privacyredenen zijn namen en details aangepast.

Zie je het leven niet meer zitten? Of maak je je zorgen over een ander? Neem dan gratis en anoniem contact op met de hulplijn van 113: bel 0900-0113 of chat via www.113.nl.

Wil je het verhaal van Nyn lezen? Volg dan deze link: Een meisje dat niet wil herstellen – De Verhalenbank Psychiatrie 

Scroll naar boven