Annemieke* (34) kwam erachter dat haar zoontje en zijzelf het 22Q11-syndroom hebben. De hulp die ze daarvoor kregen was niet alleen ontoereikend, het was ook schadelijk. Annemieke en haar man lieten het
Na de geboorte van zijn dochter zag Erik* (41) dat ze niet gezond was. Toen de oorzaak duidelijk werd, zag hij overeenkomsten met zichzelf. Hij liet zich testen en het bleek dat
Zal Jantien* (38) toestaan dat dochter Tessa* (14) al van tafel gaat, of vraagt ze haar – opnieuw – om te blijven zitten tot iedereen is uitgegeten? Spoort ze Tessa aan om
Je zou het een queeste kunnen noemen: een zoektocht als levenstaak. Zo ingewikkeld is het soms voor Maaike* om de juiste informatie te vinden waarmee ze haar zoon Joris* (18) kan verzorgen
Een twee-eenheid, zo noemen Hanneke* en Bert* zich. Tien jaar geleden hoorden ze dat hun dochter Noortje* (16) 22q11DS heeft. Sindsdien staan ze schouder aan schouder in de zorg en opvoeding van
22q11DS is een genetisch syndroom met grote impact op de levens van patiënten en naasten. Ook van professionals vraagt het om intensieve aandacht. Marja*, Daniël* en Maarten*, drie zorgverleners die gespecialiseerd zijn
Inmiddels zijn ze opgehouden met tellen. Hun dochter Lisa* is nu 18 jaar en heeft van jongs af aan allerlei kwaaltjes gehad. Toen ze drie jaar was constateerde het consultatiebureau dat Lisa
‘Het komt wel goed’, werd er regelmatig tegen haar gezegd. Maar Saskia* (48) voelde dat haar eerste kindje ‘anders’ was. Zij en haar man hebben een moeilijke speurtocht achter de rug. Toen
Al snel na de geboorte bleek dat Laura* het 22q11 deletiesyndroom heeft (er ontbreekt een stukje DNA, red.). Een paar jaar later kwam daar PDD NOS ‘bij’. Daarnaast heeft Laura een verstandelijke
