Ik weiger te zwijgen
Miriam (81 jaar) vertelt over jarenlange ervaringen die haar zoon had met de GGZ. En niet alleen daarover maar ook de ervaringen van Miriam zelf: een moeder die vocht tegen een systeem dat haar structureel buitensloot en haar zoon uiteindelijk niet heeft kunnen beschermen. Na een eerste gedwongen opname volgt een reeks van diagnoses, en vervolgopnames waar de focus vooral gericht is op medicatie. Miriam zelf ervaart structurele uitsluiting en machteloosheid; het wordt haar vaak onmogelijk gemaakt haar zoon te ondersteunen. Uiteindelijk komt haar zoon te overlijden. Na zijn dood zoekt Miriam erkenning en onderneemt zij juridische stappen tegen de GGZ. Kunst en activisme helpen haar al die tijd te overleven. Haar verhaal is doorspekt met kritiek op de psychiatrie maar is ook een pleidooi voor dialoog; het is een verhaal van een moeder die weigert te zwijgen.
Het echte verhaal mocht niet klinken
Het verhaal van Miriam
Eerste ervaring met de ggz
Miriam vertelt: “Mijn eerste echte ervaring met de GGZ begon in de jaren negentig, toen mijn zoon begin twintig was. Hij werd toen voor het eerst gedwongen opgenomen tijdens een psychose. Ironisch genoeg was ik in die periode zelf ernstig ziek. Ik was herstellende van een zware medische behandeling en verbleef in een revalidatiekliniek. Uit ‘bescherming’ hield men de opname van mijn zoon voor mij verborgen; lange tijd wist ik niet wat er met hem gebeurd was. Toen ik hem uiteindelijk kon bezoeken werd ik in eerste instantie geweigerd door de kliniek; men zei dat hij niemand wilde zien. Nadat ik aandrong, trof ik hem aan in een isoleercel onder mensonterende omstandigheden. Hij was al weken afgezonderd, lag op een matras en was gekleed in een papieren hemd omringd door volle pispotten. Het was een hel. Ik knielde naast hem en vroeg hoe het met hem ging. Hij keek me aan en zei: “Mama, leef je nog?” Dat moment heeft zich in mijn geheugen gegrift. Niemand ving mij op. Ik mocht komen en weer gaan, zonder uitleg, zonder nazorg. Dat heeft mij diep getraumatiseerd.”
Cliënten worden gereduceerd tot pillen en protocollen
Van mens naar psychiatrisch patiënt
“Voor zijn psychiatrische ontregeling had mijn zoon een gelukkig leven. Hij was sociaal, muzikaal, intelligent en creatief. Hij studeerde Afrikanistiek, sprak vloeiend Engels, had veel vrienden en speelde in een band. Die hele context verdween zodra hij psychiatrisch patiënt werd. Er werd nooit gevraagd naar zijn leven, zijn familie of naar wat wij samen doormaakten. Ook naar mijn eigen levensbedreigende ziekte werd nooit geïnformeerd, terwijl dat toch een behoorlijke impact had op mijn zoon. Na zijn eerste opname volgden in twaalf jaar tijd nog meerdere gedwongen opnames, met steeds maar weer wisselende diagnoses en diverse zware medicatie. Ook had mijn zoon voortdurend wisselende hulpverleners; zo leerde niemand hem echt kennen. Zijn leven werd steeds verder ontwricht.”
Geen naaste, maar buitenstaander
“Ik heb al die jaren gevochten voor goede, passende zorg. Ik probeerde betrokken te blijven, stelde vragen, ik belde en schreef talloze brieven. Maar ik werd structureel buitengesloten. Ik werd niet betrokken bij behandelplannen, gesprekken met mij werden geweigerd en soms werd zelfs gewoon de telefoon opgehangen. Vaak als ik op bezoek ging bij hem in de kliniek werd mij letterlijk gevraagd te vertrekken. Pas veel later realiseerde ik me hoe traumatisch deze ervaringen voor mij zijn geweest. Na het overlijden van mijn zoon in 2007 heb ik een klacht ingediend bij de GGZ en later bij het Medisch Tuchtcollege. Met behulp van een goede advocaat heb ik deels gelijk gekregen, maar het systeem bleef toch vooral gesloten en defensief. Pas na jaren kreeg ik inzage in de dossiers van mijn zoon. Dezen waren vaak onvolledig, stigmatiserend en soms zelf ronduit kwetsend. Er was gelukkig één psychiater die mij wel hoorde. Hij kende mijn zoon, kende het systeem en nam de tijd om samen met mij te kijken naar wat er was misgegaan. Dat contact was niet altijd makkelijk, maar het was wel altijd eerlijk en open. Hij hielp mij dossiers boven tafel te krijgen en bracht mij in contact met anderen die betrokken waren geweest. Zonder hem had ik nooit zoveel helderheid gekregen.”
Psychotisch en verslaafd
“In de laatste fase van het leven van mijn zoon was hij beland in de forensische psychiatrie. Hij was psychotisch, maar niet crimineel. Mijn zoon was verslaafd aan drugs, dat was al zo toen hij nog zelfstandig functioneerde, maar ook tijdens zijn jaren in de psychiatrie. Ik vond dat de GGZ onvoldoende verantwoordelijkheid nam voor het verslavingsprobleem van mijn zoon. Toen hij in detentie zat was hij niet clean, drugs waren gewoon voorhanden in de gevangenis. Na zijn detentie werd hij zonder afgeronde rapportages en zonder goede overdracht op straat gezet. Kort daarvoor was hem verteld dat hij nooit meer beter zou worden en altijd zware medicatie nodig zou hebben. Die boodschap, gecombineerd met het ontbreken van zorg, heeft volgens mij direct geleid tot zijn dood; twee dagen na zijn vrijlating is hij overleden door een overdosis.”
Woede als energie
“Wat mij al die jaren na zijn dood overeind heeft gehouden is woede. Een diepe woede over wat mijn kind is aangedaan. Die woede voelt voor mij niet destructief, maar geeft mij juist energie. Het heeft mij in beweging gehouden toen ik niet meer kon werken, niet meer kon schilderen en fysiek uitgeput was. Uiteindelijk vond ik via de kunst langzaam mijn weg terug. Ik begon portretten te schilderen. Eerst van mijn zoon, daarna van de mensen die mij overeind hebben gehouden: vrienden, familieleden, en ook enkele professionals die mij en mijn zoon tot steun waren geweest. Het werden in totaal zeventien portretten. Ik vroeg iedereen om bij zijn of haar portret een eigen verhaal te schrijven, en tot mijn verbazing kreeg ik alle teksten binnen een week terug; het leefde blijkbaar nog steeds, bij alle betrokkenen. Die portretten groeiden uit tot een reizende tentoonstelling. Ze werden geëxposeerd in musea, kerken en uiteindelijk ook binnen een GGZ-instelling. Steeds opnieuw bleek hoe moeilijk het is om werkelijk in gesprek te komen met de psychiatrie. Medewerkers bleven weg bij openingen, toezeggingen werden niet nagekomen en gesprekken werden teruggebracht tot veilige, juridische kaders. Het echte verhaal mocht niet klinken.”
Kunst als ingang tot dialoog
“Mijn expositie heet: “Geef mij woorden, geef mij taal, geef mijn woede een verhaal.” Ik geloof dat woede een levensreddende kracht kan zijn. Het heeft mij geholpen om mijn stem terug te pakken en om mijn zoon niet te laten verdwijnen in dossiers en diagnoses. Mijn kritiek op de GGZ is fundamenteel; het stigma en het gebrek aan relationele betrokkenheid maken mensen kapot. Cliënten worden gereduceerd tot pillen en protocollen. Hun levensverhalen doen er niet toe. Ik geloof dat mijn zoon psychisch en lichamelijk is kapotgemaakt door dit systeem. Toch heb ik hoop. Ik wil dat de tentoonstelling blijft reizen, met de mensen erbij. Wij willen praten, in onze rol als nabestaanden. Niet als decor, maar als gesprekspartners. Kunst is voor mij geen versiering, maar een ingang tot dialoog, erkenning en verandering. Zolang ik de kracht heb, blijf ik dit verhaal vertellen, in nagedachtenis aan mijn zoon.”